ਕੋਰਟਨੀ, ਬੀਸੀ ( ਕਾਹਲੋਂ)-ਕੋਰਟਨੀ-ਕੌਮੌਕਸ ਤੋਂ ਬੀਸੀ ਕੰਸਰਵੇਟਿਵ ਦੇ ਐਮ ਐਲ ਏ ਬ੍ਰੇਨਨ ਡੇ ਜੋ ਕਿ ਰੂਰਲ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਸੀਨੀਅਰਜ਼ ਹੈਲਥ ਲਈ ਕ੍ਰਿਟਿਕ ਵੀ ਹਨ ਉਹਨਾਂ ਵੱਲੋਂ ਬੀਸੀ ਦੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਜੋਸੀ ਓਸਬੋਰਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਨੌਂ ਸਾਲਾ ਬੱਚੀ ਚਾਰਲੇ ਪੋਲੌਕ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਤੁਰੰਤ ਦਖਲ ਦੇਣ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ, ਜਿਸਦੀ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਇਸ ਹਫ਼ਤੇ ਖਤਮ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਹੈ।
ਲੈਂਗਫੋਰਡ ਦੀ ਇੱਕ ਦਲੇਰ ਬੱਚੀ ਚਾਰਲੇ, 2019 ਤੋਂ CLN2 ਬੈਟਨ ਬਿਮਾਰੀ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਅੰਤਮ ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਵਿਕਾਰ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀ ਹੈ। ਪਿਛਲੇ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਉਸਨੂੰ ਹਰ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਬ੍ਰਾਈਨੂਰਾ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਮਿਲ ਰਹੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਜਿਸਨੇ ਉਸਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਹੱਦ ਤੱਕ ਸਥਿਰ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਫਰਵਰੀ ਵਿੱਚ, ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਪੋਲੌਕ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕੀਤਾ ਕਿ ਚਾਰਲੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ, ਉਸਦੀ ਆਖਰੀ ਕਵਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ 27 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਜਨਤਕ ਰੋਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਇੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਮੀਖਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਸਥਾਈ ਵਾਧਾ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅੰਤਿਮ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ 27 ਮਾਰਚ ਤੱਕ ਵਧਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਹ ਸਮਾਂ ਸੀਮਾ ਵੀ ਸਮਾਪਤ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ ਤੇ ਹੁਣ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਅਜੇ ਤੱਕ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਕਿ ਕੀ ਚਾਰਲੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰਹੇਗਾ ਜਾਂ ਨਹੀਂ।
ਇਸ ਬਾਰੇ ਬੀਸੀ ਕੰਜ਼ਰਵੇਟਿਵ ਦੇ ਐਮ ਐਲ ਏ ਬ੍ਰੇਨਨ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ “ਇਹ ਚੱਲ ਰਹੀ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਬੇਰਹਿਮ ਅਤੇ ਬੇਲੋੜੀ ਹੈ, ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਦੁਬਿਧਾ ਵਿੱਚ ਹੈ, ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਮਾਂ ਮਿਲੇਗਾ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਜੇ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬੱਚੀ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿਗੜ ਜਾਵੇਗੀ। ਸਾਡੇ ਸੂਬੇ ਬੀਸੀ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚੋਂ ਨਾ ਲੰਘਣਾ ਪਵੇ ਮੈਂ ਏਸੇ ਦੀ ਆਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ।”
ਬ੍ਰੇਨਨ ਡੇ ਨੇ ਸੂਬੇ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ (EDRD) Expensive Drugs for Rare Diseases ਸਮੀਖਿਆ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਾਰੇ ਵੀ ਵਿਆਪਕ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਉਠਾਈਆਂ, ਇਸਨੂੰ ਪੁਰਾਣਾ ਅਤੇ ਲਚਕੀਲਾ ਢੰਗ ਦੱਸਿਆ। ਉਹਨਾਂ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ “ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਅਤੇ ਫੰਡ ਦੇਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਖਾਮੀਆਂ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਪਾਰਦਰਸ਼ਤਾ, ਸਮਾਂਬੱਧਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ, ਸਾਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲ ਦੇਵੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜਦੋਂ ਉਹ ਮਰੀਜ਼ ਚਾਰਲੇ ਵਰਗੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬੱਚੇ ਹੋਣ।”
ਮਐਲਏ ਡੇ ਮੰਤਰੀ ਓਸਬੋਰਨ ਨੂੰ ਨਿੱਜੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਕਿ ਪੋਲੌਕ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਫੈਸਲਾ ਸੁਣਾਇਆ ਜਾਵੇ, ਅਤੇ EDRD ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਮੀਖਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ। “ਸਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਹਮਦਰਦੀ ਅਤੇ ਆਮ ਸਮਝ ਦੁਆਰਾ ਸੇਧਿਤ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ,” ਡੇ ਨੇ ਕਿਹਾ। “ਬੀ.ਸੀ. ਦੇ ਲੋਕ ਬਿਹਤਰੀ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਚਾਰਲੇ ਵੀ ਬਿਹਤਰੀ ਦਾ ਪੂਰੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ।”
ਇਸੇ ਦੌਰਾਨ ਬੀਸੀ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਬੱਚੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹੂਲਤ ਵਿਚ 3 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ।
